7 fatti meno conosciuti sulla fibrosi cistica

Quelli con FC spesso vengono scambiati per avere un raffreddore (da accumulo di muco nei polmoni) o un disturbo alimentare, poiché è difficile mantenere il peso a causa del disturbo. Qui ci sono 7 cose da sapere su CF che potrebbero non essere conosciute ...

1. Non è solo una malattia infantile

La fibrosi cistica è stata tradizionalmente classificata come un disturbo dei giovani, tuttavia grazie ai progressi della medicina ha sollevato l'aspettativa di vita di una persona con FC. Cystic Fibrosis Canada, today almost 60-percent of all CF patients are adults. Secondo Cystic Fibrosis Canada, oggi quasi il 60 percento di tutti i pazienti CF sono adulti.

Salty Girls by Canadian photographer Ian Ross Pettigrew (and CF patient), which aims to raise awareness about adult females with CF. CF Canada ha anche contribuito a sostenere la produzione di un libro intitolato Salty Girls del fotografo canadese Ian Ross Pettigrew (e paziente CF), che mira a sensibilizzare le donne adulte con la fibrosi cistica. Da allora il libro ha ricevuto l'attenzione internazionale.

2. I pazienti CF hanno pelle salata

Se ti stavi chiedendo cosa significhi "ragazze salate", si tratta di un riferimento a un sintomo di pazienti CF. In breve, la FC causa la produzione di proteine ​​difettose responsabili della formazione di ghiandole sudoripare e rivestimenti all'interno dei principali organi.

Mentre il sale di solito aiuta a portare l'umidità al servizio della pelle (aka sudorazione) e viene poi riassorbito, il sale rimane sulla superficie della pelle di quelli con CF. according to WebMD. Ciò comporta anche bassi livelli di sali nel corpo, che causano complicazioni come affaticamento, mal di stomaco e un maggior rischio di colpo di calore, secondo WebMD.

3. La perdita di peso è un sintomo caratteristico

La CF può causare l'accumulo di muco nel corpo che può bloccare i dotti del pancreas, che produce enzimi che distruggono il cibo. Mentre un paziente CF può avere una dieta ricca di calorie, il suo corpo non assorbe correttamente i nutrienti, dando loro l'aspetto di essere denutriti.

Tuttavia, secondo Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI), i pazienti possono assumere enzimi sostitutivi prima di mangiare un pasto per aiutare nella digestione. Poiché anche le vitamine chiave vengono perse, molti pazienti affetti da fibrosi cistica sono sottoposti a un regime di supplementi per garantire livelli sani.

4. Provoca infertilità maschile

posting on the US Library of Medicine/National Institutes of Health, the “majority” of male CF patients are missing the vas deferens that transfers sperm from the testicles to the urethra. Secondo una pubblicazione sulla US Library of Medicine / National Institutes of Health, alla "maggioranza" dei pazienti maschi con FC mancano i dotti deferenti che trasferiscono lo sperma dai testicoli all'uretra. Per questo motivo, lo sperma di pazienti maschi con FC non contiene spermatozoi (che ovviamente è essenziale per la riproduzione).

With the advent of assisted reproductive technologies, fertility is now possible for these men.” The National Institutes of Health advises genetic counseling for couples affected by CF who are looking to conceive through assisted reproduction. Tuttavia, la pubblicazione prosegue spiegando: " Con l'avvento delle tecnologie di riproduzione assistita, la fertilità è ora possibile per questi uomini." Il National Institutes of Health consiglia consulenza genetica per le coppie affette da FC che stanno cercando di concepire attraverso la riproduzione assistita.

5. È una malattia progressiva

Mentre la gravità dei sintomi può variare da paziente a paziente, la malattia è generalmente considerata progressiva, ha osservato la Mayo Clinic. Ciò significa che coloro che non mostrano segni evidenti di CF come un giovane possono sviluppare sintomi rivelatori nell'età adulta.

La clinica ha osservato che tutti i 50 stati ora controllano la presenza di CF nei neonati e che il disturbo può essere rilevato entro il primo mese. Potrebbero esserci casi non ancora registrati se la persona è nata prima dell'inizio dello screening.

6. La genetica gioca un ruolo importante

La fibrillazione atriale è causata quando entrambi i genitori trasmettono un gene anormale, secondo Cystic Fibrosis Canada. Circa 1 persona su 25 porta questo gene anormale, e i portatori non hanno CF o i suoi sintomi, aggiunge l'organizzazione.

Quando entrambi i genitori passano con questo gene anormale, c'è una probabilità del 25 per cento che il bambino abbia FC e una probabilità del 50 per cento che il bambino diventi un portatore. Ciò lascia una probabilità del 25% che il bambino sia perfettamente sano e non sia un portatore.

7. Non c'è cura

points out while there are several treatments and drugs for CF, there is currently no cure. La Clinica Mayo sottolinea che mentre ci sono diversi trattamenti e farmaci per la FC, attualmente non esiste una cura. Dal momento che la malattia attacca il sistema respiratorio, gli antibiotici possono aiutare a combattere le infezioni polmonari, secondo la fonte. La terapia manuale senza farmaci può anche essere applicata ogni giorno per aiutare a sciogliere il muco nei polmoni.

Esistono molti altri approcci alla gestione della FC, tra cui esercizio fisico, consulenza dietetica e supporto psicologico e di gruppo (poiché la CF e altre malattie gravi possono portare alla depressione). Il mondo medico può fare un ulteriore passo in avanti con la chirurgia per rimuovere le ostruzioni nasali, così come inserire un tubo di alimentazione per aumentare la nutrizione durante il sonno. In alcuni casi, i trapianti di polmoni possono essere l'ultima risorsa (e la clinica nota che la FC non influenza i polmoni trapiantati).