SLA: 8 fatti ghiacciati sulla malattia neurologica fatale

A meno che tu non abbia vissuto sotto una roccia nelle ultime settimane, sei stato sicuramente colpito dall'ondata "Ice Bucket Challenge" sul tuo feed di Facebook, una campagna di social media destinata a raccogliere fondi e consapevolezza per la sclerosi laterale amiotrofica ( o ALS). Ma la causa dell'ALS (o malattia di Lou Gehrig) è qualcosa di più che guardare video divertenti di amici e personaggi famosi che scaricano secchi d'acqua gelata sopra le loro teste. Fino a questa settimana, molti di questi video pubblicati non hanno nemmeno spiegato la malattia, il motivo alla base della campagna, né l'effetto che questa malattia neurologica fatale ha su coloro che vivono con la SLA.

Non fraintendermi; Credo che campagne come la Ice Bucket Challenge siano positive per diffondere la consapevolezza. Tuttavia, ecco otto fatti concreti che potresti non sapere riguardo alla SLA (la causa dietro a tutti quei secchi gelidi e gelidi d'acqua sopra la testa) ...

1. Che cos'è ALS?

La SLA è una malattia fatale del motoneurone che causa spasticità muscolare e atrofia muscolare progressiva rapida, una degenerazione che gradualmente porta alla perdita del controllo sul movimento muscolare, che porta alla paralisi e alla fine alla morte. La malattia è caratterizzata da sintomi iniziali, e spesso sottili, di rigidità muscolare, debolezza e crampi; spasmi muscolari; e complicazioni a deglutire (disfagia), parlare (disartria) e respiro (dispnea).

2. Quanto è comune ALS?

Secondo l'associazione ALS, circa 30.000 americani vivono attualmente con la malattia. Inoltre, la malattia colpisce circa 5.600 nuovi pazienti ogni anno. Anche se la SLA fu scoperta per la prima volta nel 1869, la leggenda del baseball, Lou Gehrig, portò la SLA sotto i riflettori internazionali nel 1939, quando la sclerosi laterale amiotrofica e la malattia di Lou Gehrig giunsero a descrivere la stessa malattia neurodegenerativa progressiva.

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3. Chi è più a rischio per la malattia di Lou Gehrig?

Ci sono molti punti in comune nella SLA, pazienti che includono:

• Età: l'insorgenza della malattia colpisce comunemente gli anziani, tra i 60 ei 69 anni (ricorda che la SLA può svilupparsi molto prima).
• Gara - secondo l'associazione ALS, circa il 93 percento dei pazienti affetti da SLA sono caucasici (o bianchi).
• Gender-ALS mostra un'istanza superiore del 20 percento negli uomini rispetto alle donne.

4. Altri fattori di rischio ALS

Mentre circa il 10 percento dei pazienti affetti da SLA ha una storia familiare della malattia, l'Associazione ALS sottolinea che il restante 90 percento dei pazienti ha zero legami ereditari. Tuttavia, gli investigatori medici del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas hanno scoperto che i veterani militari, in particolare quelli schierati nella Guerra del Golfo, hanno il doppio del rischio di sviluppare una SLA prematuramente.

5. Progressione dei sintomi della SLA

La progressione dei sintomi della SLA è graduale e sottile. Non è raro che i primi segni passino inosservati per anni. La SLA colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale, che, inizialmente, causa leggeri crampi muscolari, spasmi apparentemente innocenti e muscoli insolitamente rigidi e deboli. Con l'incapacità del cervello di innescare e controllare il movimento muscolare, la mobilità degrada progressivamente, causando problemi di masticazione, deglutizione e respirazione, così come la paralisi totale nelle fasi successive della malattia.

6. La SLA colpisce corpo e mente

Poiché la SLA altera il cervello e il midollo spinale, che controlla le cellule nervose e il movimento in tutto il corpo, la malattia può manifestarsi sia nel corpo che nella mente dei pazienti. Ad esempio, l'Istituto nazionale di disturbi neurologici e ictus, sottolinea che le difficoltà di movimento e di linguaggio saranno spesso accompagnate da compromissione del processo decisionale e perdita di memoria.

7. La SLA non ha cura

La SLA è una malattia mortale per la quale non esiste alcuna cura o trattamento (sebbene il Riluzolo approvato dalla FDA e altri studi clinici sui farmaci abbiano mostrato alcune promesse). Purtroppo, i pazienti con SLA si degradano lentamente entro un periodo di 2-5 anni dopo la diagnosi, con atrofia muscolare progressiva, assottigliamento muscolare e perdita della parola, movimenti muscolari e respirazione e deglutizione, che di solito portano alla paralisi totale e alla morte per insufficienza respiratoria .

8. Supportare la consapevolezza della SLA

Con gli studi clinici in corso sui farmaci, un trattamento che prolunga la vita, migliora la qualità della vita o una cura per la SLA potrebbe essere dietro l'angolo. Questo è il motivo per cui le campagne sui social media, come la "Ice Bucket Challenge", possono aiutare a diffondere la consapevolezza della malattia e incoraggiare il sostegno finanziario della ricerca sulla SLA in corso.