Campagne per la copertura del NHS per la fibrosi cistica rara

Jess Nickless, del Devon, ha chiesto al governo di rendere Kalydeco disponibile come trattamento per i pazienti con la rara mutazione G551D della fibrosi cistica, una grave malattia genetica che causa danni ai polmoni e al sistema digestivo.

Approvato dall'Agenzia Europea dei Medicinali, Kalydeco è disponibile negli Stati Uniti e in Italia. Il costo indicato è di £ 182.000 per paziente all'anno.

Ma mentre l'Agenzia europea per i medicinali consiglia che Kalydeco viene prescritto solo a pazienti di età superiore ai sei anni, la signora Nickless, la cui figlia Ellie ha la fibrosi cistica G551D, vuole che sia disponibile per i pazienti di tutte le età. Citando il fatto che sua figlia ha già subito danni ai polmoni a causa della malattia, Nickless crede che aspettare che sua figlia abbia sei anni per il trattamento con il farmaco la metterà a maggior rischio.

Per la sua campagna, Nickless ha lanciato una petizione elettronica che al momento ha più di 11.000 firme.

I suoi sforzi sono sostenuti da un'altra madre di un bambino con la mutazione G551D, Denise Murphy, che la definisce una "parodia" che il Regno Unito è dietro gli Stati Uniti, la Germania e l'Italia in termini di disponibilità di Kalydeco.

Secondo il Dipartimento della Salute, le decisioni sul finanziamento di Kalydeco spettano ai capitoli del NHS locale.

Fonte: BBC