10 cose che non sapevi sulla sindrome da stanchezza cronica

La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è innegabilmente complicata in ogni modo immaginabile. Il disturbo è in circolazione da decenni, ma la comunità medica deve ancora riunire un quadro chiaro di ciò. La condizione è caratterizzata da estrema stanchezza che non può essere spiegata da alcuna condizione medica sottostante. L'attività fisica o mentale può peggiorarla, ma il riposo non lo rende migliore. Non esiste un singolo test per confermare una diagnosi CFS, e gli esperti fino ad ora hanno per lo più solo accennato a una causa, e molti credono che sia causato da una combinazione di fattori. Una cosa è certa: se hai la CFS, può rendere la tua vita estremamente infelice. Il tuo livello di funzionamento sarà molto basso perché semplicemente non hai l'energia per fare qualsiasi cosa, cioè lavoro e attività quotidiane. Quelli intorno a te trovano difficile capire cosa stai passando e ti senti male, dolorante, esausto e solo.

Come lo so?

Ho sofferto per la CFS per gran parte degli anni '90 e mi sono occupato di questi dieci fraintendimenti su questo malinteso disordine ...

1. CFS non è "tutto nella tua testa"

Esatto, la CFS è una vera malattia. Sebbene la sindrome della parola si riferisca a uno schema oa un insieme di sintomi, la CFS è un'afflizione a sé stessa. Coloro che ne soffrono non sono solo "stanchi tutto il tempo". Esaminano una serie di sintomi debilitanti che possono includere disturbi del sonno, dolori muscolari e articolari, mal di gola, mal di testa e problemi di memoria. Alcuni si lamentano di essere in uno stato di "nebbia del cervello" in cui concentrazione e concentrazione sono difficili, se non impossibili. Poiché non esiste un test definitivo per diagnosticare la CFS, molti dubitano che esista e ha portato a lungo lo stigma di una condizione invisibile, o inventata, che ha appena colpito milioni di persone in tutto il mondo.

2. Causa sconosciuta

I sintomi della CFS sembrano indicare che la sindrome è caratterizzata dalla rottura del sistema immunitario. Tuttavia, non si sa quale causa questa disfunzione immunologica. Questo è il grande mistero di CFS. È stato collegato a tutto, da infezioni virali e condizioni traumatiche (disturbo da stress post traumatico, per esempio) a livelli elevati di stress continuo - tossine sia fisiche che emotive - e ambientali. Inizialmente si pensava che la CFS fosse causata dal virus Epstein-Barr, ma non è più così. Ricercatori e medici continuano a essere ostacolati dalla CFS e molti lo trattano in base ai sintomi individuali del paziente.

3. Nessuna cura conosciuta

Come si cura una afflizione che presenta molti sintomi vari, nessuna causa nota ed è spesso mal diagnosticata? La comunità medica non ha ancora trovato una risposta al puzzle CFS. Sfortunatamente per chi soffre, questo significa che i medici finiscono spesso per curare la malattia nel tentativo di ridurre i sintomi. Potrebbero raccomandare di apportare cambiamenti nello stile di vita che comportino dieta ed esercizio fisico ed eliminare le attività che provocano affaticamento. (Sfortunatamente questo significa spesso eliminare quasi tutto .) Possono prescrivere farmaci antidolorifici da banco e prescrizioni mediche e possono anche suggerire trattamenti alternativi per aiutare il paziente a sentirsi più energico.

4. Riguardo ai trattamenti alternativi

Cosa devo perdere? Ho sentito i malati di CFS dire questo innumerevoli volte nel corso degli anni. Molti di loro si rivolgono ai cosiddetti trattamenti alternativi perché sono pronti a fare qualsiasi cosa per guadagnare anche un po 'di energia e sonno. Questi trattamenti possono includere massaggi, agopuntura, cure chiropratiche e yoga. I primi tre sono coperti da molti piani di assistenza sanitaria estesa. Tutti hanno acquisito una grande importanza nel trattamento dei disturbi cronici della salute e nel campo dei servizi di assistenza continuativa. La medicina naturopatica è una strada scelta spesso da coloro che cercano un'alternativa alle droghe. La maggior parte delle comunità ha un professionista con licenza.

5. Chiunque può ottenere CFS

L'ampia gamma di teorie su chi può ottenere, o chi è incline a, la CFS è tanto varia quanto i sintomi della malattia. La verità sembra indicare il fatto che chiunque può ottenerlo, indipendentemente dall'età, dal sesso, dalla razza o dallo stato socioeconomico. Un equivoco è che riguarda solo gli anziani. È raro che chiunque sotto i 12 anni sviluppi la malattia. Poiché la CFS è così spesso associata a un esaurimento immunologico, si ritiene che molti pazienti siano venuti giù con la sindrome dopo un periodo di stress prolungato o estremo, sia fisico che mentale.

6. Le donne sono più spesso diagnosticate con CFS

Uomini e donne possono entrambi contrarre CFS e non c'è indicazione che sia più prevalente in entrambi i sessi. Ma le donne hanno almeno quattro volte più probabilità di essere diagnosticate con esso, forse perché sono molto più propensi a cercare cure mediche per i sintomi cronici. Nei gruppi di sostegno per la fatica cronica che ho visitato tra la prima metà e la metà degli anni '90, c'erano sempre più donne presenti che uomini, e queste donne spesso portavano altre donne per il sostegno.

7. La prognosi varia notevolmente

Alcuni pazienti riferiscono il recupero completo dalla CFS, ma non esiste un unico modo per misurare il recupero, così come non esiste un unico modo per diagnosticare la malattia. Il recupero può essere meglio misurato con un ritorno alla vita normale, per esempio, tornare al lavoro e ricomporre un ruolo regolare in famiglia e con la famiglia. Alcuni riportano questo livello di recupero tra sei mesi e un anno, mentre altri riportano un graduale calo dei sintomi per un periodo di tempo più lungo, con la ricorrenza occasionale dei sintomi. Altri rimangono ammalati per anni senza segni di guarigione. La CFS ha la tendenza a lavorare in uno schema ciclico per alcuni pazienti, che potrebbero vivere settimane buone e settimane cattive.

8. CFS non è contagioso

Se sei vicino a qualcuno che ha la CFS, le prove mediche dimostrano che non lo prenderai da loro. Sebbene la CFS possa essere causata da agenti infettivi, la ricerca che comporta un contatto umano ravvicinato non fornisce alcuna prova che la CFS sia diffusa da persona a persona. Inoltre, le caratteristiche della CFS non corrispondono a quelle di altre malattie contagiose, che sono influenzate da eventi stagionali o regionali, dalla storia del viaggio, dall'occupazione, dall'uso di droghe iniettive, dal comportamento sessuale e dall'esposizione agli animali.

9. Una diagnosi, di sorta

La maggior parte delle altre malattie ha un singolo test che conferma la malattia, ma non la CFS. Sintomaticamente, prende la forma di molte altre malattie. Quindi, l'establishment medico è venuto a diagnosticare in primo luogo escludendo una serie di altre malattie, tra cui disturbi del sonno, problemi medici e problemi di salute mentale. Il paziente deve soddisfare determinati criteri diagnostici. Secondo il sito web della Mayo Clinic, i criteri di base sono l'inspiegabile stanchezza persistente per sei mesi o più insieme ad almeno quattro di questi segni e sintomi:

• Perdita di memoria o concentrazione
• Gola infiammata
• Linfonodi ingrossati nel collo o sotto le ascelle
• Dolore muscolare inspiegabile
• Dolore articolare senza gonfiore o arrossamento
• Mal di testa di un nuovo tipo, modello o gravità
• Sonno non ristoratore ed esaurimento estremo che dura più di 24 ore dopo l'esercizio fisico o mentale

10. Cercare un livello di attività equilibrato

I pazienti CFS spesso vogliono rimanere a letto e riposare anche se hanno ancora bisogno di attività come chiunque altro. La buona notizia per molti malati di CFS è che hanno un po 'di energia, anche se potrebbe non durare. Se riescono ad adattare alcune attività attentamente regolate a questa sottile finestra di opportunità, ciò può migliorare il loro sonno e umore e ridurre il loro dolore. Non muoversi per settimane non è la risposta perché può causare un decondizionamento muscolare grave e può esacerbare i sintomi. Allo stesso tempo, l'esercizio fisico vigoroso potrebbe non essere consigliabile, perché i pazienti con CFS non possono tollerare lo stesso livello di attività delle persone con altre malattie croniche. L'equilibrio tra attività e riposo è la chiave.